媽媽我還不想去天堂 (俞嫺)

書中描述作者照顧罹患MLD(異染性腦白質退化症)的女兒潤潤的艱辛歷程。
發病初的4年都因為被診斷錯誤所以遲了4年，也因為症狀一直在惡化(動作慢.髒亂.大小便失禁.記憶退化…)，也使得他那段時間變成最痛苦的記憶……，但經過無數難關在馬偕醫院得到了症狀的控制!，因為是罕見中的罕見疾病，所以還沒找到根治的治療辦法(其中有種種困難—研究根治的方法。那時在馬偕指有4位患者，並且都以臥在床上，但潤潤卻還可以說話.走路.寫字…等等，所以女主角本身就是一個奇績)

透過這本書，可以對罕見疾病有深入的了解，深刻的體會到她對女兒的愛，以及在面對罕見疾病威脅女兒生命時的無力感。在看這本書的時候，我是邊看邊哭的(手上隨時都要備著一張衛生紙，以免因為視線模糊而看不清內容…)，心不禁跟著作者一起心痛、流淚，不敢相信MLD這種極為少見的病痛，會發生在這個女孩的身上。