一段關於愛與自閉症的無聲之旅--2015/9/12

書名:一段關於愛與自閉症的無聲之旅 Not Even Wrong



心得:這是一本貫穿人生的禮物書,道盡了一位父親對自閉症兒子付出的愛與對自閉症的探索及認識,作者以小說手法呈現此書,字裡行間平凡流暢,卻也意味深長,它不煽情,卻足以賺人熱淚,是一本值得你我細細品味的好書!
他一直以為自己的寶貝兒子是天才──不到三歲就能識字,對數字異常敏感,已經懂得加減乘法,甚至還能夠倒數……直到醫生宣布小摩根罹患自閉症,終其一生只能活在屬於自己的平行世界裡。作者保羅.柯林斯,身兼暢銷作家、考古學家等多重身分,他以豐富的歷史學養及優美而憂傷的筆調,道盡了父親對子女的真摯之愛。循著保羅為小摩根所做的種種努力,讀者將一窺自十八世紀以來,「自閉症」在歷史上激盪而出的起伏漣漪。一般人總以為自閉兒無感情、沒反應。但是與之相處,妳會發現他們天真、單純、敏感,以「心」與人相交。真誠的待他,將贏得他的注意及信賴。固定模式的教法,且堅持妳的原則,最後妥協的會是「他」。與自閉兒相處是一段令人終身難忘的經歷,自閉兒的表現,經常會讓參與者產生挫折、茫然之感。但是想想:自閉兒家人成年累月過這樣的生活,精神是多麼痛苦與疲憊,有機會讓他們休息、喘口氣、調適一下心情,他們將會感激不盡,有實質的鼓勵作用。擅長反諷,對醫療與教育系統如何對待自閉症者有相當深切的反省,讓我有時哈哈大笑,有時又感覺冷汗直流。對於人性的體悟可說是一針見血,因著他特殊的困境,反倒把人性的荒謬清楚地描繪出來。
在這個領域不短的時間了,但是感覺一直在學習,如同作者所說「有個媽媽批評我不可以什麼都拿來說笑,拿自閉症當玩笑會讓狀況的嚴重性消失。」我也有同樣的經歷,被一位媽媽認為,我不應該用幽默的方式來面對自閉症。我只能說,如何拿捏其中分寸?不同讀者自有其各自相異的看法,但是作者的幽默我很欣賞,因為這讓我們能更輕鬆地深入了解自閉症者的困境,學習跟他們相處。當然,標準是人訂的,但症狀所產生的生活困境,則不會改變。作者的某段話,讓我寫這篇推薦序感覺很榮幸,這也是我一直想傳達的理念,但作者寫得更清楚。
「我覺得人類非常複雜,永遠不能憑藉單一標準加以描寫。因此我不能用自閉症來為自己定義;自閉症只是我的幾個特性之一,就跟我的身高有一九五公分一樣。」誠哉斯言,充其量,他們只是與自閉症共同生活,就像我們自己跟著我們的性格生活一樣。我們的個性形成,有許多因素並非操之在己,我們把自己的性格當朋友,認識它、善待它,跟自己和好,才能擁有相對平靜圓融的和諧人生。對待自閉症的兒童應該給予更多的包容心與耐心,好讓他們早日走出傷痛!
自閉症患者經常利用肢體行動來反映情緒,所以與之相處須先了解其動作語言是何意義,並要有細心和耐心,探詢所想表達的意思。
教導自閉症孩子應以具體、感受明顯、刺激強烈的方式,強調實用性的教材,且重覆的由淺入深,並儘量將步驟劃分得細小。用簡單的指令、口語、配合表情動作,會讓病患較能接受並漸入狀況。


作者:保羅.柯林斯
原文作者:Paul Collins
譯者:許晉福
出版社:久周出版
出版日期:2007年05月15日

新增時間 : 2015-09-12 21:07:50 / 修改時間 : 2016-12-12 22:02:54

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