一公升的眼淚
聖母醫護管理專科學校
讀書心得學習單
科別
護理科
班級
五護四甲
學號
1035101047
姓名
林曉雀
書名
一公升的眼淚
作者
木藤亞也
出版社
高寶出版社
出版年月
西元2005年
索書號
ISBN
【本書重點摘要或佳句】
1生命有限，時間卻是無限。
2遇到挫折就服輸，是無能的表現。
3絕不可以老是怕輸!
4落葉積攅亦能成蔭，天生我才必有用。
5感到挫折的話，只要再多加把勁就可以了!
【本書閱讀後心得感想】
在這本書裡面的主角本來是健康的15歲少女也就是作者本人(木藤亞也)，她本來即將要迎接對她來
說是充滿歡樂的高中生活，但命運總是喜歡捉弄人，一場突如其來誰也沒預料過會發生的一場大病
即將毀了她的生活，使她在十年期間生命力加快凋零。
在這本書裡面，主角(木藤亞也)罹患了罕見的疾病，也就是脊髓小腦萎縮症。
脊髓小腦萎縮症屬於一連串的遺傳病病徵，以漸進性的步伐不協調為主，伴隨手部動作、言語、眼
部活動等失調，小腦通常會萎縮，病患在發病後，行走的動作搖搖晃晃，有如企鵝，因此也會被稱
為企鵝家族。
脊髓小腦萎縮症可以分為幾類，但是每一類的症狀都會不太相同，患者的心智能力不受影響，但身
體漸漸失去控制。
脊髓小腦萎縮症例如會有以下症狀：運動失調的症狀、自律神經的症狀，裡面當然也幫包含了許多
障礙，有可能步行障礙、四肢失調、語言障礙、眼球震顫……等等。
而在這本書裡面，肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語，則是木藤亞也未來即將所面臨的種種困難。
還記得一開始她如源上了自己像耀生的高中她剛開始的不辨行動下，她的主治醫生以及她母親都願
意為了她所剩無幾的生命，盡力去幫助她。
但是生體呈受不了病魔給予的壓力，在高一就被迫不得不住進醫院開始住院的生活，她沒有放棄自
己，而是還有滿滿的信心與希望給予自己鼓勵以及打氣，努力不懈過著每一天，她突破種種難關，
不輸給在自己身上的病魔，亞也之後其實是在特殊學校上學，因為越來越不方便只好離開自己的好友們到特殊學校上課，她始終如一的上完所有課程，還記得她說過一句話，「我不是不幸，只是不便
罷了。」，讓我深深的佩服她能如此拼命的生活每一天，這些年來她也有好好得寫著日記，在後來ㄊ也把自己多年寫的日記交給自己母親，那時候的她二十一歲，而她生命畫下句點時候她是二十五歲，
在越來越困難越來越難堅持的時候她也是豐富了自己的人生，讓自己不留下遺憾。
的確誰說不便的人無法完成自己想做的事呢?往往就算是健康四肢健全的人們也有可能放棄自己的
人生，隨意地過生活，我覺得木藤亞也是一個很好的典範，我們由次可知，只要還對自己抱有希望，
沒有什麼事是做不到的，謝謝木藤亞也記錄的一切，讓我深深感到佩服與感動，也更了解了脊髓小
腦萎縮症。
讀書心得學習單
科別
護理科
班級
五護四甲
學號
1035101047
姓名
林曉雀
書名
一公升的眼淚
作者
木藤亞也
出版社
高寶出版社
出版年月
西元2005年
索書號
ISBN
【本書重點摘要或佳句】
1生命有限，時間卻是無限。
2遇到挫折就服輸，是無能的表現。
3絕不可以老是怕輸!
4落葉積攅亦能成蔭，天生我才必有用。
5感到挫折的話，只要再多加把勁就可以了!
【本書閱讀後心得感想】
在這本書裡面的主角本來是健康的15歲少女也就是作者本人(木藤亞也)，她本來即將要迎接對她來
說是充滿歡樂的高中生活，但命運總是喜歡捉弄人，一場突如其來誰也沒預料過會發生的一場大病
即將毀了她的生活，使她在十年期間生命力加快凋零。
在這本書裡面，主角(木藤亞也)罹患了罕見的疾病，也就是脊髓小腦萎縮症。
脊髓小腦萎縮症屬於一連串的遺傳病病徵，以漸進性的步伐不協調為主，伴隨手部動作、言語、眼
部活動等失調，小腦通常會萎縮，病患在發病後，行走的動作搖搖晃晃，有如企鵝，因此也會被稱
為企鵝家族。
脊髓小腦萎縮症可以分為幾類，但是每一類的症狀都會不太相同，患者的心智能力不受影響，但身
體漸漸失去控制。
脊髓小腦萎縮症例如會有以下症狀：運動失調的症狀、自律神經的症狀，裡面當然也幫包含了許多
障礙，有可能步行障礙、四肢失調、語言障礙、眼球震顫……等等。
而在這本書裡面，肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語，則是木藤亞也未來即將所面臨的種種困難。
還記得一開始她如源上了自己像耀生的高中她剛開始的不辨行動下，她的主治醫生以及她母親都願
意為了她所剩無幾的生命，盡力去幫助她。
但是生體呈受不了病魔給予的壓力，在高一就被迫不得不住進醫院開始住院的生活，她沒有放棄自
己，而是還有滿滿的信心與希望給予自己鼓勵以及打氣，努力不懈過著每一天，她突破種種難關，
不輸給在自己身上的病魔，亞也之後其實是在特殊學校上學，因為越來越不方便只好離開自己的好友們到特殊學校上課，她始終如一的上完所有課程，還記得她說過一句話，「我不是不幸，只是不便
罷了。」，讓我深深的佩服她能如此拼命的生活每一天，這些年來她也有好好得寫著日記，在後來ㄊ也把自己多年寫的日記交給自己母親，那時候的她二十一歲，而她生命畫下句點時候她是二十五歲，
在越來越困難越來越難堅持的時候她也是豐富了自己的人生，讓自己不留下遺憾。
的確誰說不便的人無法完成自己想做的事呢?往往就算是健康四肢健全的人們也有可能放棄自己的
人生，隨意地過生活，我覺得木藤亞也是一個很好的典範，我們由次可知，只要還對自己抱有希望，
沒有什麼事是做不到的，謝謝木藤亞也記錄的一切，讓我深深感到佩服與感動，也更了解了脊髓小
腦萎縮症。
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