109暑假作業
聖母醫護管理專科學校
讀書心得學習單
科別護理科班級護三乙
學號1075101067 姓名曾子萱
書名I : 最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐
作者孫效智
出版社: 天下雜誌
出版年月: 2018年12月
索書號412.27
ISBN 978-986-398-398-9
【撰寫心得書名】：最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐
【本書閱讀後心得感想(至少500字)】：
有一個正值中壯之年，卻突然發現自己容易跌倒，而且四肢漸漸無力。本來還可以拄著柺杖走
路，但在一年不到的時間裡，已經需要依靠輪椅才能行動。吃東西的時候他開始感到吞嚥困難，
呼吸也逐漸力不從心。晚上無法躺平睡覺，更無法自己翻身。不能翻身是極不舒服的經驗，忍耐
兩小時已是極限，但又不能一直吵醒枕邊人起來幫忙。各種酸麻疼痛以及難以向別人解釋的感覺
如影隨形，讓他徹夜難眠，他成為一個二十四小時都需要別人照顧的人。 內心充滿恐慌與害
怕，因此急著遍尋名醫，甚至四處求神問卜。 然而，剛發病的那段時間，就連醫生也不見得知
道他是怎麼一回事，每上一家醫院，所有檢查就必須重來一次（抽血、X光、心電圖、肌電圖、核
磁共振，甚至肌肉切片……），這無論對他或他家人都是苦不堪言的經驗。此外，由於醫師摸不
著頭緒，所提供的測試性療法也常常適得其反，導致他的病情不但沒有改善，還更加惡化，吃
足苦頭，家人當然也都跟著受罪。
經過一段時間折騰，他跟另一半都清楚知道了他得的是漸凍症，也知道這個病的後來發展。氣切
是疾病過程的一個轉折點，因為這代表他已經無法依靠自己的力氣呼吸，而必須仰賴侵入式的
呼吸器來活命。氣切之後雖然他仍能繼續活著，但大概只能躺在床上，初時或許還能坐起身
來，但疾病的惡化並不會因為氣切而打住，接下來他可能會變得完全不能動彈，但心智卻保持
清醒而正常。
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讀書心得學習單
科別護理科班級護三乙
學號1075101067 姓名曾子萱
書名I : 最美的姿態說再見：病人自主權利法的內涵與實踐
作者孫效智
出版社: 天下雜誌
出版年月: 2018年12月
索書號412.27
ISBN 978-986-398-398-9
【撰寫心得書名】：最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐
【本書閱讀後心得感想(至少500字)】：
有一個正值中壯之年，卻突然發現自己容易跌倒，而且四肢漸漸無力。本來還可以拄著柺杖走
路，但在一年不到的時間裡，已經需要依靠輪椅才能行動。吃東西的時候他開始感到吞嚥困難，
呼吸也逐漸力不從心。晚上無法躺平睡覺，更無法自己翻身。不能翻身是極不舒服的經驗，忍耐
兩小時已是極限，但又不能一直吵醒枕邊人起來幫忙。各種酸麻疼痛以及難以向別人解釋的感覺
如影隨形，讓他徹夜難眠，他成為一個二十四小時都需要別人照顧的人。 內心充滿恐慌與害
怕，因此急著遍尋名醫，甚至四處求神問卜。 然而，剛發病的那段時間，就連醫生也不見得知
道他是怎麼一回事，每上一家醫院，所有檢查就必須重來一次（抽血、X光、心電圖、肌電圖、核
磁共振，甚至肌肉切片……），這無論對他或他家人都是苦不堪言的經驗。此外，由於醫師摸不
著頭緒，所提供的測試性療法也常常適得其反，導致他的病情不但沒有改善，還更加惡化，吃
足苦頭，家人當然也都跟著受罪。
經過一段時間折騰，他跟另一半都清楚知道了他得的是漸凍症，也知道這個病的後來發展。氣切
是疾病過程的一個轉折點，因為這代表他已經無法依靠自己的力氣呼吸，而必須仰賴侵入式的
呼吸器來活命。氣切之後雖然他仍能繼續活著，但大概只能躺在床上，初時或許還能坐起身
來，但疾病的惡化並不會因為氣切而打住，接下來他可能會變得完全不能動彈，但心智卻保持
清醒而正常。
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