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護四戊 1085101221 林妤謹
－第一篇

文章名稱：以兒科安寧共同照護模式協助一位臨終癌童家庭之經驗 Experience of assisting a family with a terminally ill cancer child by Hospice Shared-care model

作者：陳姿菁、林貞伶、黃美智

資料出處：華藝線上圖書館，安寧療護雜誌 ； 26卷1期 (2021 / 12 / 01) ， P65 - 75

閱讀心得：這篇文章描述了如何照護一位罹患惡性橫紋肌肉瘤癌童以及病童家屬面對他的病程轉變和臨終階段，文章中的病童發現確診時就已經是第四期了，所以個案管理師與安寧緩和團隊就和家屬討論後續照護問題，引導癌童說出自我生病的看法，並且讓父母知道告知小孩病情的重要性，雖然在過程中病童的狀況好轉了許多，但還是有發現腦轉移現象，案母一直無法接受孩子的病情惡化而多次拒絕住院，但作者還是持續關懷安慰病童母親，使案母漸進的接受醫療團隊的幫助，在一次發現孩子有血尿的狀況後就醫，入院後觀察到病童的頭部腫瘤逐漸變大，一直述說身體各處的不適並且越來越沒有精神，案父觀察到癌童疾病多方的惡化，同意簽署不接受施行心肺復甦術，經過一連串的關懷與照護後最終在病房中離世。在上述內容中，我認為對於一個家庭而言，如何面對孩童的死亡一直是一個很大的考驗，不論是從情感或生理層面均是非常令人痛苦的經驗，兒童安寧療護除須考量兒童生長發展階段外，其涵蓋疾病的種類繁多並且很難去確認孩童病程，孩子可能害怕父母擔心，而去隱藏自己對於疾病的痛苦，家長可能擔心孩子感到恐懼，而選擇不告知病童其病況，或是難以接受孩子的病情，拒絕接受治療而使疾病惡化等，兒童無法自行決定醫療決策、家長很難談論兒童的死亡等特性，都使兒童安寧療護的本質與內涵與大人不同，對於整個家庭而言是一個非常令人深痛的影響。