暑假作業
一位罹患先天性肌肉病變之新生兒的照護經驗:
照顧一位先天性肌肉病變兒，他有(一)呼吸道清除功能失效／與先天性肌無力有關；(二)潛在危險性廢用症候群／與先天性肌肉病變有關；(三)照顧者角色緊張／與父母對於病兒疾病診斷及預後不明確有關，這些的健康問題。父母或許會有震驚、否認、難過、生氣、焦慮…等情緒出現，到最後父母會慢慢正向接受自己的孩子，護理人員也很重要，要教導爸爸媽媽回家後，如何照顧孩子，讓案父母了解親子關係的重要性，解說個案行為反應，並給予正向刺激如：撫摸個案、輕喚個案的名字，讓個案感受關懷及安全感。並且要注意孩子可能會突然間會發生的問題，因為孩子的罕見疾病只能給予支持性治療，長期復健來維持較好的生活品質，所以教導案父母學習照護技巧是相當重要的計劃，所以我們要以正面與愛的方式來幫助病童父母，協助他們面對人生的考驗。
照顧一位外籍孕婦罹患罕見疾病面臨流產手術於加護病房護理經驗:
患有罕見疾病的這位媽媽，加上他又身處異國，會使合壓力和挫折的時刻，而且又得離開身旁熟悉的人事物，常令人感到孤單和受傷。又因自己罹患了罕見疾病，無法挽留自己懷胎的寶寶而要人工流產手術，被視為嚴重身體或子宮內在傷害，認為人工流產手術是極具有危險性的，加上對醫療設備的不安全感，擔心手術失敗、麻醉、疼痛和不舒服，導致身心莫大衝擊，一個女人懷了寶寶，都是挺開心的，畢竟是身上的一塊骨肉，加如是我，我會很難過，但為了孩子好，我還是會選擇讓他走吧，對個案而言不單是生理上的疾病威脅，更是心靈上的創傷。所以身為護理人員的我們，要給予個案獨特性的照顧，並解除個案的健康問題:氣體交換障礙、睡眠型態紊亂、焦慮，因為健康問題是環環相扣的，所以我們要努力幫助他們的健康問題，這一篇告訴我，如果照顧外籍人士不要害怕，可採用紙筆書寫做為溝通方式、也可利用簡易圖片或衛教本，使個案與醫護人員成為有效的溝通輔助方式。
罕見疾病皮肌炎病患之護理經驗:
一位中年婦女第二次復發，身心靈層面都受到影響，活動能力也都受影響，吞嚥能力也受影響，只能用鼻胃管餵食，對於一位本來能正常打理生活大小事的婦女來說，是一件很嚴重的影響，因為連吃飯都需要靠別人，會讓個案感覺他自己好像沒用了，又因外觀改變而呈退縮、拒絕與外界接觸行為，所以我們要給於個案持續性關懷、傾聽及同理心，因為有些罕見疾病，無相關支持團體成立，所以假如我們看到燙傷患者或皮膚患者…等，不要用其他歧視的眼神看他們，因為那也不是他們願意的，我們應該要給他們更多機會，不要再讓他們有第二次的傷害，幫助他會找到人生的正面能量，讓他們在這個土地上活得更自在、更開心。
APA6:
陳惠玲、呂佩珍、黃珊(2010)‧照顧一位外籍孕婦罹患罕見疾病面臨流產手術於加護病房護理經驗‧新臺北護理期刊，12 (2)，81–89。
廖曉嵐、盧彩屏(2012)‧罕見疾病皮肌炎病患之護理經驗‧領導護理，13 (4)，29–38。
康詩芳、范惠珍(2014) ‧一位罹患先天性肌肉病變之新生兒的照護經驗‧嘉基
護理，14 (1)，39–47。
照顧一位先天性肌肉病變兒，他有(一)呼吸道清除功能失效／與先天性肌無力有關；(二)潛在危險性廢用症候群／與先天性肌肉病變有關；(三)照顧者角色緊張／與父母對於病兒疾病診斷及預後不明確有關，這些的健康問題。父母或許會有震驚、否認、難過、生氣、焦慮…等情緒出現，到最後父母會慢慢正向接受自己的孩子，護理人員也很重要，要教導爸爸媽媽回家後，如何照顧孩子，讓案父母了解親子關係的重要性，解說個案行為反應，並給予正向刺激如：撫摸個案、輕喚個案的名字，讓個案感受關懷及安全感。並且要注意孩子可能會突然間會發生的問題，因為孩子的罕見疾病只能給予支持性治療，長期復健來維持較好的生活品質，所以教導案父母學習照護技巧是相當重要的計劃，所以我們要以正面與愛的方式來幫助病童父母，協助他們面對人生的考驗。
照顧一位外籍孕婦罹患罕見疾病面臨流產手術於加護病房護理經驗:
患有罕見疾病的這位媽媽，加上他又身處異國，會使合壓力和挫折的時刻，而且又得離開身旁熟悉的人事物，常令人感到孤單和受傷。又因自己罹患了罕見疾病，無法挽留自己懷胎的寶寶而要人工流產手術，被視為嚴重身體或子宮內在傷害，認為人工流產手術是極具有危險性的，加上對醫療設備的不安全感，擔心手術失敗、麻醉、疼痛和不舒服，導致身心莫大衝擊，一個女人懷了寶寶，都是挺開心的，畢竟是身上的一塊骨肉，加如是我，我會很難過，但為了孩子好，我還是會選擇讓他走吧，對個案而言不單是生理上的疾病威脅，更是心靈上的創傷。所以身為護理人員的我們，要給予個案獨特性的照顧，並解除個案的健康問題:氣體交換障礙、睡眠型態紊亂、焦慮，因為健康問題是環環相扣的，所以我們要努力幫助他們的健康問題，這一篇告訴我，如果照顧外籍人士不要害怕，可採用紙筆書寫做為溝通方式、也可利用簡易圖片或衛教本，使個案與醫護人員成為有效的溝通輔助方式。
罕見疾病皮肌炎病患之護理經驗:
一位中年婦女第二次復發，身心靈層面都受到影響，活動能力也都受影響，吞嚥能力也受影響，只能用鼻胃管餵食，對於一位本來能正常打理生活大小事的婦女來說，是一件很嚴重的影響，因為連吃飯都需要靠別人，會讓個案感覺他自己好像沒用了，又因外觀改變而呈退縮、拒絕與外界接觸行為，所以我們要給於個案持續性關懷、傾聽及同理心，因為有些罕見疾病，無相關支持團體成立，所以假如我們看到燙傷患者或皮膚患者…等，不要用其他歧視的眼神看他們，因為那也不是他們願意的，我們應該要給他們更多機會，不要再讓他們有第二次的傷害，幫助他會找到人生的正面能量，讓他們在這個土地上活得更自在、更開心。
APA6:
陳惠玲、呂佩珍、黃珊(2010)‧照顧一位外籍孕婦罹患罕見疾病面臨流產手術於加護病房護理經驗‧新臺北護理期刊，12 (2)，81–89。
廖曉嵐、盧彩屏(2012)‧罕見疾病皮肌炎病患之護理經驗‧領導護理，13 (4)，29–38。
康詩芳、范惠珍(2014) ‧一位罹患先天性肌肉病變之新生兒的照護經驗‧嘉基
護理，14 (1)，39–47。
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