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聖母醫護管理專科學校
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科別 護理科 班級 護三甲
學號 1005101002 姓名 林亞柔

書名 媽媽，我還不想去天堂 作者 俞嫻
出版社 捷徑文化出版事業有限公司 出版年月 2013.6
索書號 ISBN 978-986-6010-74-3

【本書重點摘要或佳句】

潤潤，今年17歲，本該是青春年華的甜美女孩，四年前開始發病，但因為前期的症狀被誤診為ADHD
（注意力不足過動症），以至於這段期間媽媽（俞嫺）也用錯誤的方法在照料她。

直到潤潤退化得越來越嚴重，無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、
看不見髒……一直到半年前才確診為MLD（異染性腦白質退化症）。
知道病情真相後的俞嫺，回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮，內心充滿自責、懊悔、
歉疚……瞬間全在心裡爆開！
從那一刻起她誓言，從此只給潤潤快樂，從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人
生，哪怕……這人生可能只剩一天！


【本書閱讀後心得感想】

看完這本書後，我真的覺得潤潤的媽媽很偉大。他一個單親媽媽，為了讓自己 的孩子健康快樂，努

力的賺錢、努力的幫他的孩子到處打聽能治療MLD這罕見疾病的醫生以及醫院，不管多麼的艱苦，
只為了能讓他女兒好好的活下、開心得活著，而這過程中需要龐大的醫療費用，而這醫療費用只是
減緩這病情的發作，並不能真正的治療好這疾病，而且這些藥物對患者的腎臟來說負擔非常大，由
於國家政策的關係要治療這疾病必須花費長久的時間以及金錢，潤潤的媽媽為了能讓自己的女兒以
及其他得到ADHD和MLD的病患能夠早日的接受基因治療，用自己短短的休息時間來寫書、尋求募款
的機構就只為了能夠救救這些小孩，這些做父母的真的都很偉大。