105-2暑假作業-讀書心得 五護四庚 1號 李書宜 

文章：川崎氏症發燒合併呼吸道症狀

作者：黃盈慈、陳建宏、孫文榮

文章：國中青少女之自傷行為介入處理

作者：陳以青 文章：腎上腺腦白質失養症病童之安寧緩和照護

作者：林志遠、李慶真、林滄溢

心得：透過閱讀此篇個案報告後，可以與自己在兒科課本所學到的學理所運用連結。川崎氏症，是一種急性、系統性的血管炎，也是小兒先天冠狀動脈疾病的最主要原因。但致病原因卻不明，就連臨床診斷也是藉由生理變化為依據。而自己雖然在臨床上確實碰過一名患童，但因為對於川崎氏症其實是陌生，甚至是害怕的，而沒有接下照護他。但有藉由醫囑看到的是與此篇個案報告相同的點是:皆有注射人類免疫球蛋白以及常規服用高劑量的阿斯匹靈。這篇文章的病童不單單只有罹患川崎氏症還有黴漿菌肺炎，也看到了與臨床常使用的藥物-「日舒」相符。經過閱讀這篇文章後，確實更加得了解川崎氏症的照護及注意事項，也看到了許多與自己臨床碰到一樣的東西。未來如果還有機會接觸，自己也比較不會像之前一樣如此擔心了。

心得：在青少年階段的時候，最在意的就是同儕關係與身體心像的發展了。此篇個案報告的個案，因為受到了同儕的言語攻擊，導致使用極端的方式「自傷」來解決心裡所受到的壓力。這讓我想到自己在兒科實習時，同學有一名個案十五歲，不斷腹瀉診斷為急性腸胃炎入院，經過抗生素的治療後，檢驗報告皆為正常，但還是不斷反映腹痛的問題。經過關心了解後，個案與案母皆有被案父家暴的過去史，在此次住院的過程中，媽媽也受到爸爸的暴力相向，雖然住在不同的醫院，但感受到個案擔憂母親的心情，經過我們的推測與討論，個案的腹痛可能是由心理壓力所造成的。藉由這兩個個案比較後，青少年階段在處理壓力方式不同，不但會影響其學習、人際關係、情緒甚至自我價值的形成，與其「家庭」密不可分。也符合了兒科護理所講求的「以家庭為中心」的護理照護模式。

心得：當你身邊的家人甚至是自己的小孩確診為罕見疾病時，你該如何去面對以及去接受？此篇個案的疾病不僅僅是罕見疾病，甚至與家族遺傳有極大的關係。診斷後得知患者會不斷的退化，甚至與死亡的距離會越來越近。護理講求的不僅是全人的照護，當個案面臨死亡時，更應該給予其回顧一生的機會把握時間，對自己所在乎的人「道愛」、「道謝」、「道歉」。也因為此篇報告，讓我想起我在兒科實習時的其中一個個案。我的個案在八個月大時第一次癲癇發作，也是在那一次的住院檢查發現是「亞歷山大症」所引起的。在照護個案期間，個案不單單有癲癇還有重度腦性麻痺，生活自理方面全由案母一個人照護。與案母對談的過程中，感受的到那一份媽媽心疼小孩的心情也了解個案的背景。因為個案的情況特殊，需要長時間有人關注照護，所以案母也從全職媽媽將原本的服飾店關閉全心全意照護個案。對於個案的照護藉由平常的觀察也可以發現是無微不至。甚至個案的發展與同疾病的小孩狀況更加的良好。但與案母提及第一次得知個案狀況時，雖然案母表情顯現堅強且勇敢面對，但由語氣也能感受到那一份不知所措的無奈。這是我們旁觀者難以想像及體會的。但也因為實際照護過罕見疾病的個案，再閱讀此篇個案報告後，能更加體會家庭支持的重要性，以及對於關懷家屬們的心情都是極為重要的。因為如此才能提供給病患最佳的照護。

參考資料：

黃盈慈、陳建宏、孫文榮(2017)．川崎氏症發燒合併呼吸道症狀：個案報告． 台灣家

       醫誌，27，57-64

陳以青(2014）．個案報告：國中青少女之自傷行為介入處理．臨床心理學刊， 8 (1)，15-16

林志遠、李慶真、林滄溢(2016)．腎上腺腦白質失養症病童之安寧緩和照護-個 案報告．北市醫學

       雜誌，13(3)，459-464