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寒假3下 罕見疾病 11816 2017-02-16 14:08:20
簡單地說，罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病；目前罕見疾病之認定，除以疾病盛行率萬分之一以下為參考基準外，並經「罕見疾病及藥物審議委員會」審議認定，其考量原則包含：「是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治、診斷治療困難及疾病嚴重度」、「如現行健保制度已給付之疾病，則不再考量列入罕見疾病」等認定原則。較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）……等，這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例。例如: 脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)為嬰幼兒時期罕見的神經肌肉病變，屬於體染色體隱性遺傳疾病。對一個家庭而言，當家中有一位罕見疾病病患時，加在父母身上的壓力是難以想像的沈重，從一開始的驚嚇、否認，過程中的接受、調適，到最後重新組織，這漫長的歷程也只有親身面臨的父母才能了解。雖然疾病的發生讓家庭生活遭遇到更多更大的挑戰，重新安排家庭的資源以因應此一挑戰，並協助家人在有限的時間、金錢、及精力下擁有最佳的生活狀況，則是每個罕見疾病家庭值得追求的方向。我們可以面對人生難以面對生死離別議題，作個巧妙的詮釋與轉換，我們也可以選擇樂觀的面對痛苦，使痛苦成了樂子。有一種期待重生的矛盾心情與失落，也有鬥士們面對病痛的勇敢堅毅，甚至為了求一點點一絲絲的光線，在此故事之中了解到即使努力，其實那一切都是過程後的甜食。生命難免挫折和不如意，不論我們遇到怎麼樣的人生風雨，希望大家都能勇敢面對，相信每個人的生命之花，都會因承受過風雨的澆灌，顯得更燦爛。
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105寒假讀書心得 13254 2017-02-16 14:07:55
書名:只有你聽到 作者:乙一
書名:遲來的道歉---微笑的背後 作者:易小歡
心得:只有你聽到
故事中的主角和他身邊最親的人---他的愛人和肚子裡的孩子離開了，只剩他自己獨自一個人，他瞬間覺得他的人生變成了黑暗的，他只能靠著想念來懷念。人一生下來，就注定走向死亡，永遠都不會知道什麼時候會離開，所以有空的時候就應該多多陪在自己最愛的人身邊，不要等到要離開時，就後悔當初沒有多陪在她人身邊，讓我明白生命可貴，平時就應該好好珍惜身邊的所有人。
心得:遲來的道歉---微笑的背後:
人家說:「成功的男人背後都有一位偉大的女人」，而這本書則是「成績佳的學生背後都有一位辛苦的母親」。這本書讓我明白家人賺錢讓孩子能夠讀書是非常辛苦的，為了讓孩子能夠受到好的教育，辛苦的賺錢卻把身體給搞壞了，還花了很多錢在孩子的學費，所以平常應該要對自己的父母有孝心，等以後長大可以自己賺錢的時候，要好好的回饋給父母和照顧他們，永遠不會忘記他們是如何辛辛苦苦扶養我長大的。
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3年級寒假讀書心得 11537 2017-02-16 14:06:46
書名:遺愛人間：器官捐贈家屬之決策歷程 作者:黃姝文(Shu-Wen Huang) ； 陸洛(Luo Lu)
書名:一位器官捐贈個案與家屬之人性化護理經驗 作者:郝慧嫻(Hui-Hsien Hao) ； 簡慧琪(Hui-Chi Chien)
書名:一位喪子單親母親對器官捐贈的悲傷調適經驗 作者:黃姝文(Shu-Wen Huang) ； 卓紋君(Wen-Chun Cho)
心得:
器官捐贈是當人結束生命時，選擇延續他人生命之愛心行動。對接受移植的受贈
者來說，得到器官，讓生命有了第二次機會，這種捐贈真的是一項偉大的禮物。
器官捐贈代表的就是親人死亡，一般人在面對親人死亡時，常會感受到一種深度
的痛苦與沮喪，對外在世界失去興趣，失去愛的能力，甚至拒絕一切活動的哀傷反應。哀傷是我們面對失落的一種自然反應，也是失落的經驗和感覺反應的一個旅程，包含了生理、情緒、心理、社會、靈性（精神）等層面，是非常個人化的歷程。喪親者在經歷多重失落的過程中，會面臨許多傷痛和改變。如果喪親者和身邊的人，能對哀傷的旅程有較多的認識，擁有適當的態度，較有機會及力量慢慢走出哀傷。哀傷歷程沒有止境，走過哀傷旅程，不代表遺忘這個經驗，或不再有情緒起伏，甚至可以說，哀傷的旅程是沒有終點的。當我們逐漸看待這個失落經驗為生命的一部份，不再只是依戀失落的部份，能視回憶為生命中珍貴的資產，將這個經驗賦予意義，並感到平衡、安然時，哀傷旅程的任務可說是完成了。
對器官捐贈家屬而言，除了要經歷親人死亡之哀悼歷程，還需面對器官捐贈與否之困難決策，在如此錯綜複雜的社會心理歷程中，鉅觀之文化價值與規範必會與微觀之個人經驗與特性交錯，進而影響器官捐贈的決策歷程。
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茶花女閱讀心得 12493 2017-02-16 14:05:42
茶花女一書再說一位本質純良.卻不幸墮入風塵的美麗少女.當她遇到一位真心愛她的青年時~決定重新做人.但社會大眾都用不信任的眼光看待她~而那位青年ㄉ 父親暗地裡叫少女離開青年~那位少女因為是個好心ㄉ人~為ㄌ那位青年ㄉ幸福~ 少女離開ㄌ他~因為少女本身有嚴重ㄉ肺病.加上離開青年的打擊~使她承受不了. 因肺病去世ㄌ~而青年也因為離開少女.變ㄉ很古怪~他以為少女拋棄ㄌ他~後來看 到少女快要去世之前寫ㄉ日記~恍然大悟~青年非常傷心~不過在後悔也來不及ㄌ. 我覺ㄉ茶花女是在說...許多人不會為罪人們設想~
原諒他們ㄉ無知~承認他們ㄉ悔過~ 茶花女這本書告訴我們~~
成見是最具殺傷力ㄉ兇器~如果要讓世界更美好. 就應該具備同情~諒解和愛心~ 來拯救人們ㄉ靈魂~~使人更為高貴~~
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不斷超越,用優秀為人生買單 13530 2017-02-16 13:23:21
這本書讓我了解到在這個時代裡,知識更新是非常重要的。如果你只局限停留在謀種工作領域專業上,自己選擇的餘地就很小,成功的機會就很少。因此你必須不斷的超越自我,用業餘時間不斷的繼續學習任務。那麼你就會充滿衝勁和抱負,即使遇到挫折也不會退縮,對自己越加有自信,你的人生就會越優秀。你應該信自己,因為你是一個獨一無二的贏家!
滿足現狀,我們會退縮;滿足生活,我們會失落;滿足希望,我們會失望;滿足今天,我們會失去明天。因此,我們一定要認清「滿足」的危害,偋氣「滿足」無論做甚麼事,都要有一種不滿足的精神。
不要把成功寄託在金錢、出身、優越的先天條件上,重要的是趕於向自我發起挑戰,不斷超越,大聲對自己說:「我行!我還可以做得更好!」不斷的努力下去,你就能成為最優秀的人
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