之前在看一部電視劇時有說到「漸凍人」，而最近常常聽到「冰桶挑戰」這個活動，這是為肌萎縮性脊髓側索硬化症協會募款。因為這個活動讓我又注意到「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS）這個疾病，俗稱「漸凍人」，這個疾病是一種漸進和致命的神經退行性疾病。起因是中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。這種病人由於是上、下運動神經元都退化和死亡並停止傳送訊息到肌肉，在不能運作的情況下，肌肉會逐漸衰弱、萎縮。 最後，大腦完全喪失控制隨意運動的能力，目前還無有效的治療方法，。「ALS」的死因通常是因為呼吸困難而死，我選了這三篇個案報告都是跟肌萎縮性脊髓側索硬化症的臨終有關。

第一篇的個案是一位女性，55歲，一開始是肢體日漸無力，無法自理，由小兒子為主要照顧者。在開始有食慾變差、吞嚥不良、有時會嗆到及構音困難的情形時去醫院檢查，診斷為運動神經元疾病，在發病一年多後，由單側肢體無力轉變到雙側肢體無力，上廁所跟洗澡都需要他人協助。後來在某天晚上自行服用老鼠藥，隔天送醫急救，在醫護人員的照護下跟家人支持下個案情緒穩定，後來出院。

第二篇的個案是一位男性，49歲，在35 歲那一年開始發生肌肉萎縮而被診斷為漸凍人，以臥床10年以上了，個案剛開始是右腿的無力，然後是全身的肌肉萎縮，包括肢體、軀幹，接著是臉部、舌頭、吞嚥肌肉和呼吸肌肉，須靠著呼吸器生存，唯一能動只有動眼肌肉。某天，他因呼吸困難被送到了急診室，在緊急的狀況之下，他被插了氣管內管，接著他住在加護病房依賴人工呼吸器維持生命，後來在會診安寧共照醫師時，他提出了呼吸器撤除的請求，因急性期問題已獲得緩解，因此於幾天後轉至安寧病房，接受末期漸凍人的照護及準備撤除呼吸器，最後於隔月初自然死亡。

第三篇的個案是一位男性，32歲，個案在29 歲因右手末梢麻木，拇指食指彎曲肌肉無力而求醫，被診斷罹患肌萎縮性側索硬化症，後來因長期情緒低落，要求撤除呼吸器，經由神經內科主治醫師轉介到緩和醫療病房，住院是為了請團隊協助「撤除呼吸器」。一開始與家庭關係不是很好，不過後來在醫護人員與家屬的照顧下落實了安寧療護之全人、全家、全程、全隊之「四全」照顧。

在這三篇的個案報告中我了解到很多，因為ALS這種疾病造成個案都須面臨除了身體上需要別人幫助以外，還有心理上的包括情感、與家人的關係，或者覺得自己給自己的壓力等等的不適，還有家人的身心壓力，這些都是一個很大的挑戰，而我看完這三篇後我覺得不只是家人的支持是個案需要的還有醫護人員的照護、協調這也是很重要的，有的時候需要第三者當協調者才會讓個案跟家屬能互相了解、溝通，才能讓個案有個很好的臨終照護完成自己最後的心願。

資料來源：

施春合，陳雅蘭，陳敏麗(2002 )．照顧一位運動神經元疾病病患之護理經驗．新臺北護理期刊，4(1)，127~136

呂映瑾，陳冠廷(2009 )．漸凍人呼吸器之撤除：一個案報告．安寧療護雜誌，14(1)，70~79

林靜芳，王浴(2010)．協助漸凍人撤除呼吸器之護理經驗:一個案報告．安寧療護雜誌，15(2)，229~239