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用愛解凍，二十位漸凍勇者的生命故事

書名:用愛解凍，二十位漸凍勇者的生命故事
出版社:聯經出版公司

心得:
這幾年才耳聞也漸凍人這種疾病，會知道世界上有這個疾病是因為網路開始有人拿冰塊水淋在自己的身上，這種行為叫做關懷漸凍人，體驗他們的感受，但到後來這種行為慢慢偏離了他的意義，被許多人拿來當作整人遊戲，覺得很好玩。可是卻從來沒有真正的了解這種疾病帶來的威脅與恐懼感。
現在才知道其實他的醫學名是【運動神經元萎縮症】是中樞神經的運動神經細胞逐漸衰亡所引起的全身運動肌肉萎縮無力，一般都是由手部肌肉開始萎縮消瘦，繼之以上肢、下肢無力，口齒不清，吞嚥困難，終至呼吸衰竭，危及生命。
書上寫了很多得到這種疾病的病人，也描述了每一位病人的感受與經歷。深刻的敘述了此疾病帶來的痛苦與不安，以及病人與家人用什麼心態來面對。
有的有小孩了，卻已經無法像其他家長一樣牽緊他孩子的手，無法伴著他一起長大。有的是學生，儘管疾病纏身還是努力的揮灑他的青春活力，不浪費與同儕和家人相處的每段時光，努力的活著。說不定他們的生活過的比我們還要來的精彩，令人敬佩的生命鬥士們。
將來如果照顧到這種病人，我們該以什麼心態面對他們?護理不僅僅只有專業，我們還要具備關懷、同理心。在他們慢慢發現自己的身體無法再像以往一樣活動自如時，護理人員可以適時的給予鼓勵與關懷，不會讓他們感覺自己很沒用，慢慢對自己失去信心。
看完這本書，覺得自己能健健康康的活著真的很幸福，可以做自己想做的事情，用自己的雙腳走路，用雙手做事情，體會世界上的美麗之處。如果自己或著是身邊的親人朋友得到此疾病的話，我想，應該很難做到書上這20位坦然面對與把握活著的每一天的心態，畢竟好好的突然說病就病，這種打擊，真的很痛苦。