104學年度暑假讀書心得
書名:像殘酷的仁慈說再見2 給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦
作者:陳秀丹 醫師
出版社:三采文化集團
心得:
這本書不只有26個故事，有些血淚故事，也會讓陳秀丹醫師再想到另一個故事，或者是可以拿來互相對照，或是處理的方向不同會有不同的結果。如第四章的<同樣是嵌入性疝氣，治療過程大不同>，寫一位86歲的台灣阿霞阿嬤和76歲的紐西蘭爺爺生病的故事。同樣是疝氣，紐西蘭的爺爺不開刀，採保守的治療，他相對是比較幸福的，因為他人生的最後幾天沒有使用呼吸器，肚子也沒有挨一刀；台灣的阿霞阿嬤，近期就會因末期的膽道癌而結束生命，只因為死前有了這個嵌入性疝氣發生，被增加了開刀的疼痛，這在先進的國家是不會發生的，但在台灣的醫療卻很常見。
書中每一個病人的生命故事，透過陳秀丹醫師的心和筆，讓我們學到一些人生的道理，也看到無效醫療讓病人苟延殘喘以及浪費社會寶貴的資源，但我看到了安寧療護陪伴的美好。我好想每個故事都分享，但是「百聞不如一見」，我的心得不見得跟你「心有戚戚焉」，翻書閱讀，就會有自己的感動，以及和作者、故事人物的心靈溝通。
我就分享第四章的 <我要回家>
在一個很偶然的機會，有人告訴我某一所知名醫學中心的一個案例。一個五十幾歲的癌症患者，雖然經過開刀、化療一連串的治療，很不幸的癌細胞還是不斷的擴展，擴散到右胸腔且占據了三分之二的肺部。當這位病人非常喘時，家人送她到這所醫學中心，她在急診室裡被插上了氣管內管，並會診胸腔外科醫師，當天做了一件非常恐怖的決定，就是將這名癌末病人送進開刀房，由醫師將右邊三分之二的腫瘤切除。這是一位生命末期病人，當她被插上氣管內管的那一剎那開始，就注定了她的苦難。
她在加護病房的情況，即便事隔多年，每當我想起這個案時，我的心痛依在。她被手術後，右胸腔插了一支胸管，這是胸腔手術之後必備的，目的是導引出組織液與血水。幾天後，很不幸左邊肺部因感染而產生膿胸，因此左胸腔又被插一支胸管，可以想見這位病人，嘴巴有氣管內管，鼻子有鼻胃管，胸腔左、右兩邊各插一支胸管，雙手也插了點滴，還有一根導尿管，這是多麼痛苦與殘酷的景象啊! 但她的苦還不只這樣，主治醫師還在加護病房幫她打化療。
二十幾天後，住院醫師告訴主治醫師:「病人表示我要回家」，我相信病人一定經歷了很大的痛苦，才會使盡殘存的力氣表示她要回家。
很悲哀的是，沒有人為這弱勢的病人爭取她應有的權利。過了幾天她的腎功能壞了，小便解不出來，主治醫師又開始安排她洗腎；又過了一星期後，她陷入昏迷，就這樣在加護病房裡全身插滿管子住了九十幾天之後，主治醫師居然表示:「病人呼吸器脫離有困難，所以今天要轉到呼吸照護加護病房。」
這位可憐的病人，轉到呼吸照護加護病房的第六天死了，終於擺脫這痛不欲生的日子。我們回顧這位病人，這一百多天的苦難，簡直是人間煉獄，從急診室被插管就是一個錯誤的開始，被送去開胸腔的手術更是最大的過錯。我曾在許多場合問不同的人，如果是您的家屬或是您自己，會主張開這種刀嗎? 結論都是:「不會」。為什麼這家醫學中心的醫師，會去幫病人開這樣的刀?
如果這是家屬的主動要求，有良知的醫師也應該告訴家屬，這種刀開了只會更痛苦，不會更好。做為一位專業的醫師絕對比病人、家屬還要清楚。癌細胞擴散這麼嚴重的末期病人是不能開刀的，癌末已經是痛苦無比了，我們不應該再去延長病人痛苦的時間，還讓痛苦的指數激增千萬倍。
這其間還為病人做化療、洗腎，這到底是什麼樣的世界，居然能存在這種慘絕人寰的醫療? 當這位苦難的病人表示要回家時，親愛的家人有沒有設身處地的為她著想? 號稱救人的醫師有沒有站在病人最大的利益做考量? 我相信照顧過她的醫師、護理人員、呼吸治療師，看到她的痛苦，內心也一定不好受。
這一百多天的苦刑是可以避免的，她無辜受罪這麼久，這麼痛苦地活著，到底是為了誰? 健保局還要為這個傷害病人的療程付出龐大的費用，全台灣有繳納健保費、所得稅的人，也都要分擔這個恐怖的整人費用，多麼的可悲啊! 但可以肯定的是，這位醫師可以在這一長串折磨病人的行為中，獲得一些績效獎金，醫院也可以從健保局得到為數不少的健保費。
聽到這樣的案例，我的內心非常的悲憤。這樣的醫療行為是不應該的，就好像在快要死的人的傷口上灑鹽、壓榨，一點一點的凌虐至死。美國的胸腔醫學會早在二十幾年前就已明白的告訴其會員:「無效醫療的選項，醫師不應該提供；無效醫療的行為，醫師不能做，即使病人本身要求，醫師也必須斷然拒絕。」
台灣何時才能跟上國際腳步，讓醫師可以將神聖的醫療專業擺第一，而不會被金錢利誘、不會被不懂醫療的家屬指揮與恐嚇? 這位病人被錯誤的插管、開刀，有良心的醫師看到病人哀求要回家，理當為她撤除維生設備，立即拔管，而不是讓她被折磨了一百多天之後，才面目全非的離開人間。
我們的健保局需要好好的檢討，珍貴的醫療資源應當用在幫助病人及預防疾病，無效的醫療應該停止給付，才能有效杜絕慘無人道的醫療行為，健保才能永續經營。如果是病人或家屬執意要求無效的醫療、甘願白白受苦，醫師也甘願出賣醫療倫理，那就請使用者付費，不要叫全民買單來做恐怖的事!
這個生命故事，讓我看到阿丹醫師的凜然之氣，也為這位弱勢的病人感到不捨與悲痛；字字讀來，滴滴淚水。如果這位病人是您的家屬或是您自己，我們怎能不趕快簽DNR，在健保IC卡上加註「安寧緩和醫療意願」，未來病危時就可免除不必要的急救措施。
阿丹醫師說:「紐西蘭號稱人間仙境，是全世界排名第四安全的國家，社會福利相當好。在那裏的病人受到醫療人員真心、熱誠的對待，病人的生活品質與最大利益，是重症專責醫師最在意的事。」，我用本書的附錄二來做為讀書心得的結束。
紐西蘭重症醫師終止病人在加護病房照顧的時機:
1.當清楚知道病人即將死亡時。
2.當清楚知道這重症將在近期造成病人死亡時。
3.當清楚知道若病人存活將伴有讓人無法接受的不良生活品質時。
透過家庭會議有效溝通，重症醫師讓生命末期的病人保有善終權，這樣當然不會產生植物人與機器人，兼顧醫療行善的本質與醫療資源的合理分配。
書名:加護病房裡的選擇題 一個30年資深醫師的真實告白
出版社: 三采文化集團
心得:
這不只是一本收集真實病例用以賺取讀者眼淚的故事書。
差不多在黑白電影進展成為彩色電影之際，醫療的形式也由"快去找醫師"演變成"快叫救護車"。原來拎著一只皮箱的大夫差不多可以代表醫院所能提供的檢驗和設備，有錢人請醫師到家裡來治病，病人在住處臨終是一件再也平凡不過的事。而今，分工詳細的專科取代了全科，儀器設備更加精密無所不能，人體被視為成各種器官的總和而不再注重整體。從坐上救護車開始到進入加護病房，有些病人再也無法脫離這條輸送帶，看似一氣呵成的流程，我們卻沒有太在意病人真正的需求。
加護病房設置的原意是在醫師的治療發揮效果之前，盡量維持病人的生命用以爭取時間，讓藥物產生作用，或是調整病患的狀態，以便施行麻醉和手術。但如今加護病房越來越常作為"延長生命"的手段，不免耗費大量的醫療資源，實質上也讓"生命延續"的重要性勝過於"生命品質"。由於醫學可以提供的服務日益增加，我們的要求慢慢變成"可以"得到什麼治療，而不是"應該"得到什麼治療。為了避免官司纏身，醫師選擇一股腦兒把可以做的治療都塞給病人，我們有呼吸器可以維持呼吸，有急救藥物可以加強血液循環，有靜脈導管可以點滴輸液，有導尿管可以排除過多的液體。為數1/3的美國人生命裡最末的幾天是在加護病房裡度過，加護病房像是人類的"大象墳場"，而每床病人每天所需的醫療花費是二千至三千美元。
作者Ken Hillman是一位資深的醫師，累積了三十年的醫療經驗，在加護病房裡看過形形色色的病例，因為了解整個醫療體制運作的缺失，而發展出"急救小組"的概念，打破醫院的層層階級，以病人為中心，提供最接近實際需要的醫療服務。這本"加護病房裡的選擇題"，內容從近代醫療簡史、簡單的個人自傳混合說明住院醫師制度、英國醫療體制國有化的利與弊、相關法律和道德議題的討論，到各種常見與不常見的案例，均多作著墨。當然，也少不了病人本身以及病患家屬的側寫，在情感上催化淚腺的故事散佈在各章節。
書中豐富的病例讓人讀得津津有味，簡單的疾病敘述和人體生理學，很適合一般讀者當作常識補充。無論是特殊病例(嗜鉻細胞瘤造成的藍腳病)、肌肉閉鎖症候群、血液性疾病、呼吸系統、消化系統、腦死認定...等等，作者用病例說故事，並一再丟出議題討論，不會單單流於感情抒發或冰冷說理。兩種看似對立的元素相互支持輔助，不需要誇飾的譬喻或修辭，即鋪陳了一篇篇有畫面的章節，或長或短，俯拾即有收穫。
生活中我們有電費單、水費單等，可以細目列出已使用的資源以及所應繳的費用，甚至還有統計圖表用以比較這個月和上個月，甚至今年與去年耗用量的增減，但是醫療行為缺乏一套衡量效果和表現的方法，即使可以粗略算出每位急診室的病人需要等候的時間，或者數出名單上還有多少人等候進行選擇性手術，但這些數字和醫療品質只是間接的關係。書中另一個讓我感興趣的部份，就是提到了一些為了解決這種問題所發展出來的指數，譬如Bill Knaus發展出的一套客觀評估系統，稱為急性生理異常現象(acute physiological abnormalities, APA)和慢性健康評估(chronic health evaluation, CHE)(p115)，兩者所合成的APACHE計分，成為初入加護病房時，用來評估病患狀況嚴重程度的黃金標準。如果你的得分是零，表示不應該出現在加護病房；如果得分是三十五以上，那麼你活著離開的機會幾乎等於零。而標準化死亡比(standardised mortality ratio, SMR)可以用來衡量加護病房的醫療品質，QOL(quality of life)可以評估病人出院後的生活品質，QALY(quality-adjusted life year)則是計算病人用QOL的分數存活多少年，用來評估投入的醫療資源多寡所得到的效益。
本書美中不足的是，作者引用的統計數據或調查，並沒有特別加註來源(不曉得原文本有沒有)，否則像第十五章裡提到台灣是擁有加護病床數最多的國家之一，就很希望能有相關的文獻資料可以查詢。
傳聞總是充斥病人奇蹟復原的故事，但毫無機會康復、在病房裡枯朽等死，其實才是一種常態。"活的死人"與"死的活人"究竟有什麼差別? 救或不救? 維持或不維持? 積極還是消極? 這些比問答題更難作答的選擇題，恐怕是你我遲早要面對的。躺在加護病房裡的可能是家人也可能自己，而你/妳的心中，已經準備好那個答案了嗎?
作者:陳秀丹 醫師
出版社:三采文化集團
心得:
這本書不只有26個故事，有些血淚故事，也會讓陳秀丹醫師再想到另一個故事，或者是可以拿來互相對照，或是處理的方向不同會有不同的結果。如第四章的<同樣是嵌入性疝氣，治療過程大不同>，寫一位86歲的台灣阿霞阿嬤和76歲的紐西蘭爺爺生病的故事。同樣是疝氣，紐西蘭的爺爺不開刀，採保守的治療，他相對是比較幸福的，因為他人生的最後幾天沒有使用呼吸器，肚子也沒有挨一刀；台灣的阿霞阿嬤，近期就會因末期的膽道癌而結束生命，只因為死前有了這個嵌入性疝氣發生，被增加了開刀的疼痛，這在先進的國家是不會發生的，但在台灣的醫療卻很常見。
書中每一個病人的生命故事，透過陳秀丹醫師的心和筆，讓我們學到一些人生的道理，也看到無效醫療讓病人苟延殘喘以及浪費社會寶貴的資源，但我看到了安寧療護陪伴的美好。我好想每個故事都分享，但是「百聞不如一見」，我的心得不見得跟你「心有戚戚焉」，翻書閱讀，就會有自己的感動，以及和作者、故事人物的心靈溝通。
我就分享第四章的 <我要回家>
在一個很偶然的機會，有人告訴我某一所知名醫學中心的一個案例。一個五十幾歲的癌症患者，雖然經過開刀、化療一連串的治療，很不幸的癌細胞還是不斷的擴展，擴散到右胸腔且占據了三分之二的肺部。當這位病人非常喘時，家人送她到這所醫學中心，她在急診室裡被插上了氣管內管，並會診胸腔外科醫師，當天做了一件非常恐怖的決定，就是將這名癌末病人送進開刀房，由醫師將右邊三分之二的腫瘤切除。這是一位生命末期病人，當她被插上氣管內管的那一剎那開始，就注定了她的苦難。
她在加護病房的情況，即便事隔多年，每當我想起這個案時，我的心痛依在。她被手術後，右胸腔插了一支胸管，這是胸腔手術之後必備的，目的是導引出組織液與血水。幾天後，很不幸左邊肺部因感染而產生膿胸，因此左胸腔又被插一支胸管，可以想見這位病人，嘴巴有氣管內管，鼻子有鼻胃管，胸腔左、右兩邊各插一支胸管，雙手也插了點滴，還有一根導尿管，這是多麼痛苦與殘酷的景象啊! 但她的苦還不只這樣，主治醫師還在加護病房幫她打化療。
二十幾天後，住院醫師告訴主治醫師:「病人表示我要回家」，我相信病人一定經歷了很大的痛苦，才會使盡殘存的力氣表示她要回家。
很悲哀的是，沒有人為這弱勢的病人爭取她應有的權利。過了幾天她的腎功能壞了，小便解不出來，主治醫師又開始安排她洗腎；又過了一星期後，她陷入昏迷，就這樣在加護病房裡全身插滿管子住了九十幾天之後，主治醫師居然表示:「病人呼吸器脫離有困難，所以今天要轉到呼吸照護加護病房。」
這位可憐的病人，轉到呼吸照護加護病房的第六天死了，終於擺脫這痛不欲生的日子。我們回顧這位病人，這一百多天的苦難，簡直是人間煉獄，從急診室被插管就是一個錯誤的開始，被送去開胸腔的手術更是最大的過錯。我曾在許多場合問不同的人，如果是您的家屬或是您自己，會主張開這種刀嗎? 結論都是:「不會」。為什麼這家醫學中心的醫師，會去幫病人開這樣的刀?
如果這是家屬的主動要求，有良知的醫師也應該告訴家屬，這種刀開了只會更痛苦，不會更好。做為一位專業的醫師絕對比病人、家屬還要清楚。癌細胞擴散這麼嚴重的末期病人是不能開刀的，癌末已經是痛苦無比了，我們不應該再去延長病人痛苦的時間，還讓痛苦的指數激增千萬倍。
這其間還為病人做化療、洗腎，這到底是什麼樣的世界，居然能存在這種慘絕人寰的醫療? 當這位苦難的病人表示要回家時，親愛的家人有沒有設身處地的為她著想? 號稱救人的醫師有沒有站在病人最大的利益做考量? 我相信照顧過她的醫師、護理人員、呼吸治療師，看到她的痛苦，內心也一定不好受。
這一百多天的苦刑是可以避免的，她無辜受罪這麼久，這麼痛苦地活著，到底是為了誰? 健保局還要為這個傷害病人的療程付出龐大的費用，全台灣有繳納健保費、所得稅的人，也都要分擔這個恐怖的整人費用，多麼的可悲啊! 但可以肯定的是，這位醫師可以在這一長串折磨病人的行為中，獲得一些績效獎金，醫院也可以從健保局得到為數不少的健保費。
聽到這樣的案例，我的內心非常的悲憤。這樣的醫療行為是不應該的，就好像在快要死的人的傷口上灑鹽、壓榨，一點一點的凌虐至死。美國的胸腔醫學會早在二十幾年前就已明白的告訴其會員:「無效醫療的選項，醫師不應該提供；無效醫療的行為，醫師不能做，即使病人本身要求，醫師也必須斷然拒絕。」
台灣何時才能跟上國際腳步，讓醫師可以將神聖的醫療專業擺第一，而不會被金錢利誘、不會被不懂醫療的家屬指揮與恐嚇? 這位病人被錯誤的插管、開刀，有良心的醫師看到病人哀求要回家，理當為她撤除維生設備，立即拔管，而不是讓她被折磨了一百多天之後，才面目全非的離開人間。
我們的健保局需要好好的檢討，珍貴的醫療資源應當用在幫助病人及預防疾病，無效的醫療應該停止給付，才能有效杜絕慘無人道的醫療行為，健保才能永續經營。如果是病人或家屬執意要求無效的醫療、甘願白白受苦，醫師也甘願出賣醫療倫理，那就請使用者付費，不要叫全民買單來做恐怖的事!
這個生命故事，讓我看到阿丹醫師的凜然之氣，也為這位弱勢的病人感到不捨與悲痛；字字讀來，滴滴淚水。如果這位病人是您的家屬或是您自己，我們怎能不趕快簽DNR，在健保IC卡上加註「安寧緩和醫療意願」，未來病危時就可免除不必要的急救措施。
阿丹醫師說:「紐西蘭號稱人間仙境，是全世界排名第四安全的國家，社會福利相當好。在那裏的病人受到醫療人員真心、熱誠的對待，病人的生活品質與最大利益，是重症專責醫師最在意的事。」，我用本書的附錄二來做為讀書心得的結束。
紐西蘭重症醫師終止病人在加護病房照顧的時機:
1.當清楚知道病人即將死亡時。
2.當清楚知道這重症將在近期造成病人死亡時。
3.當清楚知道若病人存活將伴有讓人無法接受的不良生活品質時。
透過家庭會議有效溝通，重症醫師讓生命末期的病人保有善終權，這樣當然不會產生植物人與機器人，兼顧醫療行善的本質與醫療資源的合理分配。
書名:加護病房裡的選擇題 一個30年資深醫師的真實告白
出版社: 三采文化集團
心得:
這不只是一本收集真實病例用以賺取讀者眼淚的故事書。
差不多在黑白電影進展成為彩色電影之際，醫療的形式也由"快去找醫師"演變成"快叫救護車"。原來拎著一只皮箱的大夫差不多可以代表醫院所能提供的檢驗和設備，有錢人請醫師到家裡來治病，病人在住處臨終是一件再也平凡不過的事。而今，分工詳細的專科取代了全科，儀器設備更加精密無所不能，人體被視為成各種器官的總和而不再注重整體。從坐上救護車開始到進入加護病房，有些病人再也無法脫離這條輸送帶，看似一氣呵成的流程，我們卻沒有太在意病人真正的需求。
加護病房設置的原意是在醫師的治療發揮效果之前，盡量維持病人的生命用以爭取時間，讓藥物產生作用，或是調整病患的狀態，以便施行麻醉和手術。但如今加護病房越來越常作為"延長生命"的手段，不免耗費大量的醫療資源，實質上也讓"生命延續"的重要性勝過於"生命品質"。由於醫學可以提供的服務日益增加，我們的要求慢慢變成"可以"得到什麼治療，而不是"應該"得到什麼治療。為了避免官司纏身，醫師選擇一股腦兒把可以做的治療都塞給病人，我們有呼吸器可以維持呼吸，有急救藥物可以加強血液循環，有靜脈導管可以點滴輸液，有導尿管可以排除過多的液體。為數1/3的美國人生命裡最末的幾天是在加護病房裡度過，加護病房像是人類的"大象墳場"，而每床病人每天所需的醫療花費是二千至三千美元。
作者Ken Hillman是一位資深的醫師，累積了三十年的醫療經驗，在加護病房裡看過形形色色的病例，因為了解整個醫療體制運作的缺失，而發展出"急救小組"的概念，打破醫院的層層階級，以病人為中心，提供最接近實際需要的醫療服務。這本"加護病房裡的選擇題"，內容從近代醫療簡史、簡單的個人自傳混合說明住院醫師制度、英國醫療體制國有化的利與弊、相關法律和道德議題的討論，到各種常見與不常見的案例，均多作著墨。當然，也少不了病人本身以及病患家屬的側寫，在情感上催化淚腺的故事散佈在各章節。
書中豐富的病例讓人讀得津津有味，簡單的疾病敘述和人體生理學，很適合一般讀者當作常識補充。無論是特殊病例(嗜鉻細胞瘤造成的藍腳病)、肌肉閉鎖症候群、血液性疾病、呼吸系統、消化系統、腦死認定...等等，作者用病例說故事，並一再丟出議題討論，不會單單流於感情抒發或冰冷說理。兩種看似對立的元素相互支持輔助，不需要誇飾的譬喻或修辭，即鋪陳了一篇篇有畫面的章節，或長或短，俯拾即有收穫。
生活中我們有電費單、水費單等，可以細目列出已使用的資源以及所應繳的費用，甚至還有統計圖表用以比較這個月和上個月，甚至今年與去年耗用量的增減，但是醫療行為缺乏一套衡量效果和表現的方法，即使可以粗略算出每位急診室的病人需要等候的時間，或者數出名單上還有多少人等候進行選擇性手術，但這些數字和醫療品質只是間接的關係。書中另一個讓我感興趣的部份，就是提到了一些為了解決這種問題所發展出來的指數，譬如Bill Knaus發展出的一套客觀評估系統，稱為急性生理異常現象(acute physiological abnormalities, APA)和慢性健康評估(chronic health evaluation, CHE)(p115)，兩者所合成的APACHE計分，成為初入加護病房時，用來評估病患狀況嚴重程度的黃金標準。如果你的得分是零，表示不應該出現在加護病房；如果得分是三十五以上，那麼你活著離開的機會幾乎等於零。而標準化死亡比(standardised mortality ratio, SMR)可以用來衡量加護病房的醫療品質，QOL(quality of life)可以評估病人出院後的生活品質，QALY(quality-adjusted life year)則是計算病人用QOL的分數存活多少年，用來評估投入的醫療資源多寡所得到的效益。
本書美中不足的是，作者引用的統計數據或調查，並沒有特別加註來源(不曉得原文本有沒有)，否則像第十五章裡提到台灣是擁有加護病床數最多的國家之一，就很希望能有相關的文獻資料可以查詢。
傳聞總是充斥病人奇蹟復原的故事，但毫無機會康復、在病房裡枯朽等死，其實才是一種常態。"活的死人"與"死的活人"究竟有什麼差別? 救或不救? 維持或不維持? 積極還是消極? 這些比問答題更難作答的選擇題，恐怕是你我遲早要面對的。躺在加護病房裡的可能是家人也可能自己，而你/妳的心中，已經準備好那個答案了嗎?
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