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簡單地說，罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病；目前罕見疾病之認定，除以疾病盛行率萬分之一以下為參考基準外，並經「罕見疾病及藥物審議委員會」審議認定，其考量原則包含：「是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治、診斷治療困難及疾病嚴重度」、「如現行健保制度已給付之疾病，則不再考量列入罕見疾病」等認定原則。較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）……等，這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例。例如: 脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)為嬰幼兒時期罕見的神經肌肉病變，屬於體染色體隱性遺傳疾病。對一個家庭而言，當家中有一位罕見疾病病患時，加在父母身上的壓力是難以想像的沈重，從一開始的驚嚇、否認，過程中的接受、調適，到最後重新組織，這漫長的歷程也只有親身面臨的父母才能了解。雖然疾病的發生讓家庭生活遭遇到更多更大的挑戰，重新安排家庭的資源以因應此一挑戰，並協助家人在有限的時間、金錢、及精力下擁有最佳的生活狀況，則是每個罕見疾病家庭值得追求的方向。我們可以面對人生難以面對生死離別議題，作個巧妙的詮釋與轉換，我們也可以選擇樂觀的面對痛苦，使痛苦成了樂子。有一種期待重生的矛盾心情與失落，也有鬥士們面對病痛的勇敢堅毅，甚至為了求一點點一絲絲的光線，在此故事之中了解到即使努力，其實那一切都是過程後的甜食。生命難免挫折和不如意，不論我們遇到怎麼樣的人生風雨，希望大家都能勇敢面對，相信每個人的生命之花，都會因承受過風雨的澆灌，顯得更燦爛。